Thijs het boek

'Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn meer dan twee kinderen per dag. De meeste kinderen overlijden voordat ze 18 jaar zijn. Omdat er voor hun stofwisselingsziekte nog geen medicijn is.’

Thijs het boek omslag
Thijs Blom 19-06-2007

Wij zetten ons in voor kinderen met een stofwisselingsziekte. Heleen heeft een boek geschreven over het ingrijpende verhaal van onze zoon Thijs Blom. Een jongetje dat geboren wordt met de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij steeds meer vaardigheden verliest, zieker wordt en uiteindelijk zelfs overlijdt. Zijn verhaal, in blogvorm verteld vanuit Heleens perspectief, geeft inzicht in de medische molen waar je als ouder in terecht komt na zo’n mededeling. De emotionele achtbaan, maar ook de speciale, mooie en bijzondere momenten die ervaren worden ondanks alle ellende. Juist die ellende zorgt ook voor het maken van andere, bewuste keuzes die leiden tot een bijzondere inhoud van leven; positief, helder en resultaatgericht. Dit zijn keuzes die anders nooit gemaakt zouden worden.

Dit verhaal vertellen vinden we belangrijk. Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten (verzamelnaam voor wel 600 verschillende soorten) terwijl er ieder jaar heel veel kinderen aan overlijden. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand.

Meer onderzoek betekent meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs genezing. Voor Thijs is dat te laat maar het kan zoveel leed bij vele gezinnen besparen.

Thijs Blom 11-04-2009
Thijs Blom 19-04-2010

Dit speciale en persoonlijke boek is in zijn geheel via crowdfunding en sponsorgeld tot stand gekomen. Enorm veel vrienden, familie, bedrijven hebben dit mede tot stand gebracht. De inleiding is geschreven door dr. Tom de Koning, Arts Metabole Ziekten (toen Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht, nu UMCG). Hij is een expert in Nederland op het gebied van stofwisselingsziekten.
Dit boek kan meer ouders in een soortgelijke situatie tot steun zijn en hen van kennis voorzien. De foto’s in het boek zijn gemaakt door Heleen en zijn op een speciale manier gebonden.

Het boek THIJS En toen hield het lachen op… is verkrijgbaar door ons een bericht te sturen via het contactformulier. Je betaalt nu alleen € 9 verzendkosten.