THIJS het boek

‘Elk jaar worden er in Nederland 800 kinderen geboren met een stofwisselingsziekte. Dat zijn meer dan twee kinderen per dag. De meeste kinderen overlijden voordat ze 18 jaar zijn. Omdat er voor hun stofwisselingsziekte nog geen medicijn is.’

home-1THIJS En toen hield het lachen op… gaat over het ingrijpende verhaal van mijn zoon Thijs Blom. Een jongetje dat geboren wordt met de zeldzame stofwisselingsziekte Tay-Sachs. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij steeds meer vaardigheden verliest, zieker wordt en uiteindelijk overlijdt in april 2010. Zijn verhaal, verteld vanuit mijn perspectief, geeft een blik op de speciale, mooie en bijzondere momenten die ervaren worden ondanks alle ellende en geeft inzicht in de medische molen waar je als ouder in terecht komt na zo’n mededeling.

Het boek geeft directe steun, informatie, inspiratie en motivatie!

Dit verhaal vertellen is belangrijk! Er is te weinig aandacht voor stofwisselingsziekten, terwijl er heel veel kinderen aan overlijden. Het is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen en dat weet bijna niemand. Meer onderzoek betekent meer kennis. En meer kennis levert uiteindelijk betere behandeling met medicijnen en wellicht in de toekomst zelfs genezing. Ik wil mijn steentje aan onderzoek bijdragen door de gehele opbrengst van dit boek te doneren aan Stichting Metakids.

Thijs Blom

Steun en help me mee door dit boek te kopen! Het is er in paperbackformaat en als e-book.

Op 19 april 2012 is het boek THIJS En toen hield het lachen op… onder het oog van camera en pers officieel overhandigd aan Metakidsvoorzitter Debby Petter. Tijdens de Lentelunch van Metakids, het jaarlijkse fundraising event waarbij zakelijk Nederland aanwezig is, hebben onder andere Youp van ’t Hek, Guus Meeuwis en 2-sterrenkok Ron Blauw en zijn keukenbrigade belangeloos medewerking verleend.

Het boek is te bestellen via deze website maar ook via bol.com en via iedere boekhandel. Bestel nu en steun!

Voor meer informatie kun je contact opnemen door een mail te sturen naar info@heleenklop.nl. Een reactie kun je kwijt op http://www.thijshetboek.nl/reactie/

Alvast heel erg veel dank!

Warme groet, Heleen

Comments

  1. Wat een geweldig boek!
    Het beschrijft de impact die de diagnose Tay-Sachs op het hele gezin heeft, de emoties die ervaren worden, de onmenselijke keuzes die gemaakt moeten worden en bovenal de onvoorwaardelijke liefde voor Thijs.
    De kracht, het positivisme en de realistische manier waarop Heleen en Wim het hele ziekteproces doorlopen, zijn ongekend.
    Ik hoop dat er snel een herdruk van het boek nodig is. Natuurlijk voor het onderzoek dat daarmee mogelijk wordt gemaakt, maar ook omdat het boek een inspiratiebron is voor allen die met een ziekteproces te maken hebben.

  2. lieve mensen..
    Wat goed van jullie om jullie ervaringen in boekvorm uit te geven..
    Ik ben er al een aantal jaren mee bezig ( in mijn hoofd) en sinds een paar maanden intensief mee bezig…hele weblog uitgeprint, ook het topic op het forum samengevat en zo langzaamaan het manuscript compleet krijgen om naar de uitgever te sturen..
    Onze meid is overleden aan de zeldzame stofwisselingsziekte Alpers-Huttenlocker en mocht maar 1,5 jaar worden. Ze is op oudjaarsdag 2005 overleden na een periode van ruim 7 maanden ziek te zijn. Voor die tijd wisten we van niets, behalve dan dat ik als moeder steeds vanaf haar geboorte al het gevoel had dat er iets niet klopte…
    Ik hoop dat jullie boek goed verkocht zal gaan worden en dat er uiteindelijk een medicijn kan komen voor zoveel mogelijk stofwisselingsziekten…
    lieve groet,
    Annemieke Bakker

  3. Wim is mijn vriend. Ik zie ‘m niet meer zoveel maar zo is het wel. Gisterenavond een reunie, 6 jaar na de laatste reunie en 25 jaar nadat we bij elkaar woonden in één studentenflat. “Hoe oud zijn jouw kinderen dan?”, was mijn vraag..
    Het boek moest ik hebben. Nu nog de moed om het te lezen. Ik heb er wel al lang over kunnen nadenken, vannacht en vanochtend vroeg.

  4. Ik heb vanmorgen het boek besteld.
    Ik heb zelf een zoontje gehad die deze ziekte had en is overleden op 16 okt. 1971 op 2 jarige leeftijd wat me direct opviel is de foto van Thijs (die aan het blad) veel gelijkenis met mijn zoon Gerard. Toen vertelde ze ons in het Radboudziekenhuis dat er in Utrecht nog een kindje was met deze ziekte dus er waren er maar 2 bekend en iedereen vol vragen waar geen antwoorden voor waren! De schok die we kregen toen we hoorden dat hij zou vroeg zou sterven werd overschaduwd doordat we 6 weken in angst en beven zaten voor de 2 oudere kinderen of zij ook deze ziekte hadden! De oudste dochter niet maar de zoon is drager
    ik kijk deze week erg uit naar de post!

  5. heleenklop zegt:

    Deze mail kreeg ik als reactie op dit boek en wil die graag met jullie delen (met toestemming van Betsy)

    3 Avonden de weblog; En toen hield het lachen op… 3 avonden kon ik jullie geen reactie geven, zo vol was mijn hoofd en lijf gevuld met jullie emotie. Emoties van intens volhouden, kracht, verdriet, weer volhouden, jullie kregen gelukkig veel steun. Goede, menselijke doctoren, verpleegsters, buren en vrienden, geweldig. En toch… moesten jullie het samen met Daniel zien te redden. Samen verdriet maar ook ieder zijn eigen manier van verdriet verwerken. Wat een krachttoer hebben jullie afgelegd en nog. Eigenlijk ben ik er nog stil van en kan mijn gevoelens nog steeds niet goed onder woorden brengen. Maar wat jullie hebben gedaan was een enorm bewijs wat onvoorwaardelijke liefde is. Wat een voorrecht dat jullie de ouders van Thijs waren en wat een voorrecht dat dit mannetje in jullie leven is gekomen en nooit meer uit de harten van heel veel mensen zal gaan. Een zin uit het commentaar op de weblog waar zoveel troost uit te halen is heeft mij zo geraakt: Een deel van je is weg maar de tijd samen draag je voor altijd met je mee.
    Lieve Heleen, Wim en Daniel jullie zijn voor altijd in mijn hart.
    Dikke kus en liefs Betsy van der Weij

  6. Lia jaspers zegt:

    Wat bijzonder dit boek
    Kippenvel had ik ervan
    En zo herkenbaar voor mij
    Ik ben de oma van Gijs , hij had ook een stofwisseling ziekte
    de ziekte van krabbe en is maar negen maandjes geworden
    Alles wat jij in het boek schrijft is zo herkenbaar voor ons
    De medicijnen hoe Thijs was de ene keer beter dan de andere keer
    Wij waren er ook iedere dag om te helpen met het verzorgen van Gijs
    Hij is in september 2007 gestorven maar iedere dag zit hij in ons hart en hoofd
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal
    Lieve groetjes van de oma van Gijs

  7. Wat een pracht van een kind! Ik heb het boek nog niet in mijn bezit maar dat komt gauw.
    Wij hebben een neefje met MSUD-PKU en die is uitzeonderlijk al 26 jaar oud nu. Hij doet het zeer goed dank zij de prachtige zorg van gans onze familie.
    Bij onze kinderen was het ook zeer spannend elke keer, ook al waren op voorhand de nodige tests uitgevoerd, en bij onze zoon is toch 2 jaar geleden nog een ruggemergpunctie en heel het proces met prikken opgestart omdat ze niet zeker waren. (ook omdat we al een dochter zijn verloren, om andere medische redenen)
    Jullie zijn heel sterke mensen, het is ongelofelijk hoe jullie dit kunnen brengen! Doe zo voort, in naam van Thijsje!

  8. Trudy Bosma zegt:

    Gisterochtend stond ik aan de start van de Dam tot Dam loop, naast San. Jij stond op de brug foto’s te maken Heleen. San vertelde mij in een paar zinnen wie je was. Mijn man en ik hebben gister gelopen voor de stichting Stofwisselkracht en hebben samen ruim 16 duizend euro bij elkaar gekregen. We doen dit voor onze twee fantastische zoons; een 1-eiige tweeling met MPS II. We weten dit sinds februari/maart jl. Vastbesloten er iets van te maken, doen we ons best om alles op alles te zetten om kinderen met een dergelijke diagnose te helpen. Zojuist heb ik je boek besteld. Ik weet niet of ik er al aan toe ben het daadwerkelijk te lezen, maar ik ben ervan overtuigd dat het me veel kracht en moed zal geven!

    Trudy

    • Beste Trudy, Dank je wel voor je reactie én natuurlijk voor die geweldige prestatie. 16,1 kilometer lopen is zo knap! En wat een enorm groot bedrag hebben jullie opgehaald, echt, petje af! Lees het boek maar wanneer je er klaar voor bent. Mocht je vragen hebben neem gerust contact op! Warme groet, Heleen

Geef een reactie

%d bloggers liken dit: